La experta advierte que el paciente con enfermedades avanzadas no sólo debe recibir cuidados paliativos en el último tramo de su vida, sino desde el momento mismo del diagnóstico. El alivio del dolor y una atención que contemple todos los aspectos de la persona constituyen un derecho humano, dice. Graciela Jacob explica qué son los cuidados paliativos y cuánto falta en la Argentina para que sean una realidad cotidiana.
–¿Qué son los cuidados paliativos?
–Los cuidados paliativos están todavía poco difundidos en la sociedad y bastante confusos. Según la definición de la Organización Mundial de la Salud (OMS) del año 2002, se refiere a una atención de excelencia, que abarque no solamente los aspectos físicos y psicosociales, sino también los aspectos espirituales de cualquier enfermedad avanzada para la cual ya no hay tratamiento curativo. Son cuidados por un lado en el final de la vida, pero en lo que atañe, por ejemplo, a enfermedades como el cáncer son cuidados continuos, desde el mismo momento del diagnóstico. Pero también se ocupa de las enfermedades crónicas como algunas neurológicas o la enfermedad pulmonar obstructiva crónica que en algún momento se convierte en etapa final. Y hablamos de cuidados continuos porque solamente el diagnóstico de cáncer supone un impacto muy grande no sólo para la persona que se enfermó, sino también para su familia y su entorno, que produce muchas alteraciones. De estas necesidades no se puede ocupar solamente el oncólogo con el tratamiento específico, tiene que ocuparse un equipo que está formado, en general, por médicos, enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos y terapistas ocupacionales. Es un problema muy complejo, y para los problemas complejos necesitamos soluciones complejas. No es una medicina individual, es un tratamiento en equipo. Hay equipos de distinta naturaleza y de distintas aptitudes. Pero el equipo básico está formado por un médico y un enfermero, y en este equipo básico el trabajo es interdisciplinario, es decir que el médico no solamente se va a ocupar de todos los aspectos físicos del paciente, sino también del impacto de estos problemas en él y en su familia. La unidad del tratamiento es el paciente y su familia o su entorno significativo, que puede estar formado por amigos. Hemos atendido gente sola en la que el entorno significativo, por ejemplo, era el encargado del edificio donde esta persona vivía.
–¿Qué cosas son las que se pueden hacer cuando ya no hay tratamiento para la cura? –Cuando no hay tratamiento para la cura, recién ahí hay muchas cosas para hacer también. Los cuidados paliativos lo que se proponen no es ni prolongar ni acortar la vida, sino que la vida tenga su curso “natural”. Es decir, nosotros pretendemos intervenir en la calidad de vida. Entonces el objetivo es darle a la persona que está enferma la mejor calidad de vida hasta el último momento de su vida. ¿Y en qué consiste este criterio de calidad de vida? Por supuesto que alguien para decir que tiene una mínima calidad de vida tiene que estar libre de dolor, alguien que está con dolor no puede hacer nada, está tomado por el dolor. Entonces, el alivio del dolor y de otros síntomas, como pueden ser las náuseas, los vómitos, el delirio o la angustia, son prioritarios. Se trata del alivio del dolor y de otros síntomas, pero además de la ayuda al tránsito en una etapa de la vida que se va acortando y que es importante. Cuando uno tiene un paciente que está teniendo dolor, que no responde a los tratamientos médicos adecuados, tiene que pensar que este dolor tiene otro componente, es lo que llamamos “dolor total”, que es el dolor más el sufrimiento por ese dolor, o es el dolor asociado a una angustia existencial muy grande. Entonces, si no se atienden las dos cosas, tampoco hay alivio del síntoma físico. Y en estas cosas no existe una línea divisoria pura que le permite a uno decir “hasta aquí es lo físico, desde aquí es lo psicológico y desde aquí es lo espiritual”, y si el equipo tratante no es sensible para detectar esto, se pierden posibilidades de intervención que pueden ser muy ricas. Es decir que la atención a una persona es una atención global, no es meramente física, y por eso existe el equipo. En la institución en la que yo estuve trabajando en cuidados paliativos durante muchos años, en la que brindábamos atención domiciliaria, teníamos una paciente que estaba muy angustiada porque ella no sabía cómo iba a ser el después. Lo que más la angustiaba era no ver el nacimiento de un nieto que era inminente, y qué podía dejarle a ese nieto. Con la gente que trabajábamos se organizó para que ella pudiera hacer una especie de testamento hablado. Como teníamos una camarita de video, esta señora dejó un video grabado para su futuro nieto, en donde transmitía todo lo que ella quería transmitir a su hija, que iba a ser la mamá de este nieto, y a ese nieto. Esta mujer vivió hasta después de que se terminó el video, por supuesto, porque tenía ese objetivo. Yo podría decir que su muerte fue una muerte tranquila, pacífica, y con los síntomas muy bien controlados.
–¿Cómo se trabaja para controlar el dolor? –El tema del dolor es un tema crucial, es el tema más importante por muchísimos motivos. Primero porque existen las herramientas. Desde los años ‘80 la OMS publicó una norma, que es lo que se llama “la escalera analgésica de la OMS”, son escalones en donde uno va avanzando con analgésicos antiinflamatorios simples, más complejos, más potentes, y en el tercer escalón está la morfina. Pero cuando yo digo “morfina”, la sociedad entra en pánico, entran en pánico los colegas, entra en pánico el público en general, porque la morfina está asociada a terminalidad (provocar la muerte), esto es el mal uso de la morfina. Existe en la Argentina muy buena disponibilidad de opioides, pero existe muy mala accesibilidad.
–¿Cuáles son las barreras para la accesibilidad? –Muchas, una es el propio desconocimiento de los profesionales. Es decir, el manejo del dolor lo tendrían que hacer no sólo los especialistas en medicina paliativa, el ciento por ciento de los médicos tiene que poder manejar el dolor, el ciento por ciento de los médicos tiene que saber que el dolor es aquello que el paciente dice que tiene y no minimizar lo que el paciente dice que tiene. Respuestas como “no, no puede ser que le duela tanto” no existen para nosotros. La medida del dolor la da el otro, pero las herramientas para tratar el dolor las tengo que poner yo como médica. Entonces, el desconocimiento y la falta de formación es una barrera importante. Otra barrera importante son las regulaciones. Es necesario que los estupefacientes estén regulados para que no vayan al mercado ilegal, pero bien sabemos que los opioides para uso médico no se derraman hacia el mercado ilegal. El mercado ilegal es muchísimo más poderoso que cualquier médico recetando morfina. Entonces, tenemos leyes y tenemos vericuetos para conseguir recetarios para la morfina que son desestimulantes de la receta.
–¿Cuáles son estos vericuetos? –Por ejemplo, en el sur, en la zona de Cipolletti, para obtener un recetario de morfina el médico tiene que entregar el recetario anterior, los recetarios tienen veinte recetas. Entonces, si yo di veinte recetas y entrego mi recetario a una distancia de, por ejemplo, cincuenta kilómetros, en invierno y con nieve puede demorar un mes o mes y medio hasta poder volver a tener un recetario. Mientras tanto, ¿qué pasó con el paciente? La morfina existe pero no la puedo recetar. Y esta es una de las barreras en las cuales desde la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos (Aamycp) queremos trabajar. Entonces, un médico que no está entrenado, no va a hacer todo el trámite para conseguir el recetario de morfina, y en consecuencia se dice “bueno, que la morfina la recete otro”. Y ese “otro” somos los médicos que hacemos cuidados paliativos, que somos muy pocos, no alcanza, y así como es con la morfina también sucede con otros opioides importantes como puede ser la metadona o el fentanilo. Hay muchos opioides del tercer escalón que son necesarios, y que hay que combinar, porque no siempre se puede usar morfina, a veces hay que usar otras cosas, o morfina más otras cosas. Hay todo un movimiento en el mundo para que el acceso a los opioides y el alivio del dolor sea considerado como uno más de los derechos humanos. Hubo una declaración hace un año en la OMS que refrenda el derecho al alivio del dolor como un derecho humano, y yo diría a la dignidad en todas las etapas de la vida, a tener atención respetuosa de las propias individualidades, a que el paciente tenga derecho a decidir qué quiere para sí, qué tratamientos quiere, qué tratamientos puede decir que rechaza, en dónde quisiera morir, de qué manera quiere morir o si va a aceptar tener un respirador o no. Hubo un hecho que movilizó mucho este tema. Fue en el año 2008 en Colombia, en un diario de Cali se publicó una solicitada de la madre de una joven que tenía un cáncer de útero en estado terminal. El aviso decía: “Señor Ministro, no nos hagan sufrir más. No es el cáncer lo que nos mata, es la falta de morfina”. Porque ella tenía receta pero iba de farmacia en farmacia y no la conseguía, y en estado de desesperación ella publicó en ese pedido en el diario un aviso que generó un impacto brutal, y las autoridades sanitarias intervinieron.
–¿Cuál es la situación de los cuidados paliativos en la Argentina? –En la Argentina existen en este momento casi cien equipos de cuidados paliativos que están trabajando, algunos en forma privada y otros en hospitales públicos. Hay una difusión paulatina de los equipos de cuidados paliativos. En el ámbito de la ciudad de Buenos Aires existen varios hospitales que tienen no solamente atención en consultorios externos, sino también internación, con muy pocas camas propias de internación todavía, con la excepción de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Tornú. Pero en general existen muy pocas camas de internación en cuidados paliativos y esto es una carencia muy importante. Porque las necesidades de una persona que está internada para cuidados paliativos son diferentes que las necesidades de una persona que está en un hospital de agudos. La necesidad de que cualquiera de los miembros de su familia pueda verlos sin restricciones de ninguna naturaleza, que los niños tengan acceso, que la persona que está internada pueda tener su propia comida, es decir, que no exista la restricción en la alimentación que hay en un hospital de agudos. Es muy complejo atender a alguien como en su casa en un hospital. Esto es una necesidad muy importante, y es una carencia importante. En el inicio, cuando se hablaba de cuidados paliativos en la Argentina se los asociaba con cuidados en el final de la vida y cuidados al moribundo, lo cual generó probablemente un rechazo importante, porque somos una sociedad en donde en principio nos gusta ser jóvenes, sanos, bonitos, ricos y no morirnos nunca, ser eternos. Entonces, cualquier cosa que remitiera al final de la vida era bastante rechazada. En la actualidad es una necesidad cada vez mayor, que se constituye en un derecho. En ese sentido Argentina tiene, como siempre, una legislación muy de avanzada, pero que no se acompaña con la implementación de las leyes. Desde el año 2000 los cuidados paliativos están incluidos dentro del Programa Médico Obligatorio (PMO), esto genera el marco legal para que la especialidad crezca, se desarrolle y pueda brindar soporte y sostén a los pacientes que están atravesando una situación de enfermedad avanzada.
–¿En nuestro país los pacientes tienen acceso a los cuidados paliativos? –En la teoría sí, pero en la práctica está restringido. Todas las obras sociales y la medicina prepaga como tienen la obligación de proveer cuidados paliativos por ley, porque están incluidos en el PMO, tienen servicios de atención domiciliaria. Pero ¿quiénes llevan a cabo este servicio de atención domiciliaria? Un médico que no está formado en cuidados paliativos y una enfermera que no está ni en contacto con el médico ni con los cuidados paliativos. Y entonces es una atención a domicilio fragmentada y sin las herramientas específicas de los cuidados paliativos, que no es solamente el control de síntomas, sino la atención al paciente y su familia como unidad y desde un equipo.
–¿Por qué no se pudo conseguir todavía que se cumpla con este derecho de los pacientes? –Hay distintas razones, falta de conocimiento, si se cumpliera la ley a rajatabla no existe la totalidad de los profesionales formados como para esto. Hay que hacer un programa de entrenamiento para médicos de cabecera, esto es esencial para que todos los médicos tengan los conocimientos básicos, y que los especialistas en cuidados paliativos solamente intervengan en situaciones muy complejas. En el año 2000 la Aamycp trabajó junto con el Ministerio de Salud de la Nación para la confección de normas para los cuidados paliativos, y ahí se establecieron los niveles de atención, según complejidad de la patología que presenta cada paciente. Porque no todo el mundo necesita cuidados paliativos especializados del tercer nivel, muchas veces el médico de cabecera puede completar la primera parte de estos cuidados y los pacientes entonces no llegarían tan deteriorados a ser atendidos en paliativos. En la realidad, cuidados paliativos hoy todavía sigue siendo en el final de la vida y en los últimos meses de la vida, y eso es una pena porque los pacientes vivirían muchísimo mejor si tuvieran cuidados paliativos desde el inicio, o si los equipos de cuidados paliativos estuvieran incorporados a nivel de los hospitales o de los equipos oncológicos, o de los equipos que trabajan con enfermedades neurológicas progresivas desde el inicio, para que haya un especialista que ayude al equipo a hacer lo que hay que hacer a nivel paliativo.
–¿Cómo es la tarea de acompañar a una persona en el final de su vida? –Acompañar a alguien que está muriendo no es solamente duro, también es muy enriquecedor. Es una tarea muy movilizante a nivel personal, por eso nosotros trabajamos en equipo y tenemos supervisión psicológica externa, porque necesitamos también socializar nuestros temores y nuestras angustias. Exige que uno se plantee sus propios temores y su propia filosofía respecto de morir, y además exige muchísima flexibilidad, porque tenemos personas de distintos niveles culturales, orígenes socioeconómicos, culturas, regiones. Entonces, lo que es bueno para mí como persona no necesariamente es bueno para el paciente como persona. Este reconocimiento es el primer paso para poder acompañar al otro en todo el recorrido. Por supuesto que la idea de morirse adquiere distinto significado en cada persona, pero en los que trabajamos en cuidados paliativos, lo que obtenemos o lo que sentimos que los pacientes nos dan es la gratitud por haberlos aliviado y haberlos acompañado. El proceso de acompañar no es un proceso en donde uno se deteriore, sobre todo si ese proceso puede ser un proceso que termina bien. Es mucho más fácil acompañar a morir a una persona que ya hizo su vida que a un joven o a un niño, esto es así siempre. Hay equipos que trabajan con niños. Yo personalmente no podría trabajar con niños, y es una limitación personal que tengo muy clara.
