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"Si la libertad significa algo será,sobre todo, el derecho a decirle a la gente aquello que no quiere oir" George Orwell

viernes, 28 de febrero de 2014

Enfermedades poco frecuentes

En la Argentina hay 3,2 millones de personas que padecen alguna de estas 8000 patologías de baja frecuencia. Muchas de ellas son discapacitantes. La ley nacional se sancionó y promulgó en 2011, pero nunca se reglamentó.


Hoy es su oportunidad, hoy muchos medios se hacen eco del "día mundial", y para ellos es ahora o nunca, y se reúnen y se muestran, porque siempre estuvieron ahí, aunque todavía muchos se niegan a verlos. Los pacientes con enfermedades poco frecuentes se tornan visibles y reclaman la puesta en marcha inmediata del Programa de Asistencia Integral que ha garantizado la Ley Nacional 26.689 (de Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes), promulgada hace dos años y medio pero aún inoperante por falta de reglamentación.
Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) son más de 8000, en su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Aunque su denominación refiere a la baja frecuencia, de dos o menos casos cada 2000 habitantes, en la Argentina afectan al menos a 3,2 millones de personas, ya que, en muchos casos, los pacientes no lo saben porque no tienen un diagnóstico.
La norma garantiza el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes, la creación de centros de referencia donde puedan encontrar información sobre su situación, médicos especializados y tecnología necesaria para su atención, estrategias de detección temprana y seguimiento, capacitación continua de profesionales médicos, para la prevención de secuelas físicas, emocionales y sociales en pacientes.
Ana María Rodríguez, presidenta de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), reveló que "durante el mes de marzo, vamos a acercar a los gobernantes las más de 80 mil firmas que reunimos a fines del año 2013 para pedir que por fin se implemente esta ley. "La ley que nos protege ya existe, pero urge la reglamentación que dé lugar a su implementación", manifiesta Ana María, también miembro fundador de la Asociación Argentina de Histiocitosis, enfermedad que ella misma padece y que consiste en la producción extra de células inmunitarias que pueden formar tumores, que a su vez pueden afectar diversas partes del cuerpo.
ODISEA. Los afectados suelen padecer una "odisea diagnóstica, un peregrinaje por las más variadas especialidades sin obtener el diagnóstico correcto, en ocasiones con consecuencias irreversibles", cuenta Hernán Amartino, médico neurólogo infantil y jefe del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Universitario Austral. En el mismo sentido, Mónica Olaran, quien padece quistes de Tarlov, una rara enfermedad por la cual se forman quistes en distintas partes del cuerpo y que produce mucho dolor, añade que "cuando por fin das con un diagnóstico, empieza otro camino hasta el momento desconocido, sentís un baldazo de agua fría y de inmediato sensaciones de soledad y angustia. Los remedios –si es que existen– son carísimos y el impacto económico se une al familiar y social."
Liliana Bacchi tiene 59 años y  convive con cistitis intersticial, una enfermedad crónica progresiva e inflamatoria de la vejiga que la deteriora y, de no detectarse a tiempo, puede provocar discapacidades irreversibles y hasta provocar cáncer de vejiga. "Cuando aparecen los síntomas ya tiene más de cinco años de evolución, y el deterioro es mucho. Yo peregriné durante ocho años años sin un diagnóstico, hasta llegaron a mandarme al psicólogo", cuenta Liliana.
Un adagio médico dice que "sólo se diagnostican las enfermedades que se sospechan y sólo se sospechan las que se conocen". Al respecto, Amartino afirma que "el principal problema" con las EPOF es que "sus síntomas suelen asociarse con las afecciones más comunes, postergando el diagnóstico".
Otra de las EPOF se denomina beta talasemia mayor. Es una enfermedad de la sangre por la cual los glóbulos rojos no pueden producir la cantidad necesaria de hemoglobina. Es genética hereditaria, es decir que pasa de padres a hijos a través de los genes, y quienes la conocen la reconocen como "la anemia del Mediterráneo", al hacer alusión a su origen europeo, mayormente desde Italia o España. Lo que pocos conocen es que quienes descienden de inmigrantes europeos pueden ser portadores menores de la enfermedad que, si bien no implica consecuencias en su salud, en caso de tener un hijo con otro portador, ese niño podrá padecer la enfermedad mayor, requerir transfusiones de sangre y tratamientos con hierro. Los niños que no reciben el tratamiento adecuado mueren entre el 1º y los 8 años; cuando son tratados correctamente, tienen una buena calidad de vida, según explica la Fundación Argentina de Talasemia (FUNDATAL).
Los pacientes con EPOF pueden, en el mejor de los casos, conseguir ser atendidos gracias a la judicialización de sus casos, pero "los tiempos del paciente no son los mismos que los de la justicia", admite María Inés Bianco, abogada especialista en discapacidad. "Cada vez que atiendo uno de estos casos me gusta hablar de justicializar y no de judicializar", dice la abogada, y continúa: "Al seguir sin reglamentar, los pacientes continúan a la deriva. Gran número de obras sociales y prepagas niegan la cobertura de las EPOF, ya que no están expresamente incluidas en el Plan Médico Obligatorio (PMO), dado que no se ha creado un listado oficial de EPOF. Así, a los pacientes no sólo se les niega el derecho que la ley ya les concedió, también se empeora su condición, obligándolos a luchar con el sistema además de con su enfermedad."
Este año, el lema de la campaña de concientización es "Descubrinos. Acá estamos". En el video que FADEPOF presenta en su página de Internet, uno de los pacientes dice: "Muchas veces las enfermedades poco frecuentes nos mantienen ocultos y nos hacen invisibles para los demás. Hoy nos quitamos el antifaz y nos mostramos porque ustedes, nosotros y ellos, y todos tenemos derecho a la vida y a la salud, y porque las personas siempre estamos delante de la enfermedad."  «


a un costo de 250 mil pesos por mes
"Hace diez años atrás, y después de estar ocho años buscando un diagnostico, a mi hija le diagnosticaron una enfermedad rarísima como su nombre: Niemann Pick Tipo C. En ese momento solo éramos dos en el país, nadie sabía qué hacer ni cómo tratarla." Así comienza el relato Marcelo Minotti, papá de Estefanía. Los síntomas no siempre comienzan a una edad determinada y tanto la velocidad de su progresión como su agresividad están determinadas por la mutación genética que tenga el afectado. Generalmente, el hígado y el bazo son más grandes de lo normal, el paciente comienza a tener dificultades para mover los ojos, luego problemas en la motricidad fina, tiene problemas para caminar, se cae, tiene que usar silla de ruedas, comienza a dejar de hablar, luego a no poder comer, y así comienza la desnutrición, la discapacidad aumenta, tiene neumonías, el estado general se agrava y puede quedar desconectado del medio, hasta que la grave afección multiorgánica termina llevándose su vida. Todo eso en niños de 2, 7, 10 o 15 años. Junto con su familia, Marcelo investigó y fundó una asociación nacional y, con asociaciones de otros ocho países, fundaron la INPDA (Alianza Internacional para el estudio de NPC). "Llegamos a encontrar 45 pacientes en la Argentina."
Además de la invisibilización, la enfermedad que padece su hija está atada a un gran costo económico, el único medicamento aprobado y utilizado mundialmente para ralentizar el avance de la enfermedad sale $ 95 mil,  por caja de 90 comprimidos. Un adulto podría llegar a consumir dos cajas por mes, casi $ 200 mil mensuales. "Si a eso se le suman otros medicamentos, análisis clínicos, enfermería, terapias complementarias y consultas médicas, el costo mensual asciende a casi 250 mil pesos mensuales. Las obras sociales, lo primero que hacen es decir no, y ahí es donde se necesitan los recursos legales para exigir que cumplan con su obligación. Para nuestros pacientes, los días de demora son días de vida, neuronas que mueren, el tiempo se mide en calidad de vida."



Por qué el 28 de febrero
El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes es una iniciativa de Eurordis, una alianza no-gubernamental integrada por organizaciones de pacientes y personas individuales activas que trabajan sobre estas enfermedades poco frecuentes en los países europeos. 
La fecha elegida es el 29 de febrero, dada su particularidad, ya que se da una vez cada cuatro años. Cuando no se trata de un año bisiesto, se conmemora el 28 de febrero, como en este caso. 
Para más información, contactarse con la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes en la página web .
 

día de actividades
En conmemoración del Día de las Enfermedades Poco Frecuentes hoy se realizarán diferentes actividades. A las 19 comenzará un festival solidario en el Anfiteatro "Eva Perón" del Parque Centenario. La entrada será gratuita, pero se solicita la colaboración de pañales o alimentos no perecederos que luego serán repartidos en Hospitales de niños. Se presentarán Jam, Lokesea y Pecado Original.
Los pacientes también reclamarán la puesta en marcha inmediata del Programa de Asistencia Integral. La reunión se llevará a cabo de 12 a 18 en la plaza Fuerza Aérea Argentina, junto a la Torre Monumental (ex Torre de los ingleses). Bajo el lema "Descubrinos. Acá estamos", y con imágenes de fondo de gigantografías, las personas con EPOF portarán antifaces que luego descubrirán para mostrarse tal cual son y solicitar que se los reconozca como personas por sobre la enfermedad que padecen, con todos sus derechos y su necesidad de inclusión social y laboral. La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) entregará material informativo y se espera la presencia de funcionarios, personalidades del ambiente artístico, deportivo, intelectuales, y público general.

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