una adolescente inglesa ganó la batalla legal sobre como terminar su vida

una adolescente inglesa ganó la batalla legal sobre como terminar su vida
A los 13 años eligió una muerte digna

Hannah Jones sufre leucemia y rechazó someterse a un trasplante de corazón. Los médicos que la trataban se presentaron en la Justicia para obligarla a la intervención, pero luego retiraron la demanda. Polémica entre especialistas.

12.11.2008 Convencida. La adolescente recibió a un funcionario de minoridad y le dio los motivos de su decisión.

Una adolescente inglesa que sufre leucemia ganó la batalla legal para tener una “ muerte digna” y, finalmente, no será sometida al trasplante de corazón que rechazaba por considerar que no mejoraría su calidad de vida. Hannah Jones, de 13 años, pasará sus últimos días con familiares y amigos, lejos de estudios y tratamientos médicos. La chica había tomado la decisión cuando supo que la intervención cardíaca era muy riesgosa, por lo que los médicos del hospital donde se atendía plantearon un recurso en la Justicia para obligarla a operarse. Ayer resolvieron retirar la demanda.

Hannah Jones fue diagnosticada con leucemia hace ocho años. Los medicamentos que tomó dañaron su corazón hasta provocarle un orificio. Para que no se deteriorara aún más, su familia decidió frenar la medicación y esperar que lo administrado hiciera efecto. La leucemia se detuvo, pero el cáncer no desapareció y su capacidad cardíaca quedó reducida al 10 por ciento. Hoy sólo camina unos metros sin agitarse.

Los médicos recomendaron como única solución el trasplante, pero no garantizaron que viviría después de la operación. De todas formas –si lo lograra– la leucemia podría retornar y su nuevo corazón duraría como mucho diez años. Hannah decidió que ya había tenido suficiente: le dijo a los médicos que prefería pasar el resto de sus días sin someterse a un nuevo y traumático tratamiento. Pero el hospital de Herefordshire, donde se atendía, se interpuso en el camino de los Jones. Los doctores le advirtieron a su madre Kirsty (enfermera de profesión) que aplicarían una orden del Tribunal Supremo de Londres para quitarle la custodia e intervenir a su hija.

Al día siguiente Hannah recibió en su habitación a un empleado de la oficina de protección del menor. Nadie sabe qué le dijo, pero horas después el equipo legal del hospital aconsejó no seguir adelante con los trámites. “La chica está firmemente decidida a no someterse a cirugía”, dijo el asesor de menores. “Es increíble que una persona tan joven, y que ha atravesado por tantas cosas, tenga el coraje para exigir sus derechos”, dijo orgulloso su padre Andrew.

La decisión de Hannah y la polémica con las autoridades hospitalarias fueron materia de debate entre especialistas argentinos. La abogada Marta Lachowicz recordó que “en situaciones límite, donde la prolongación de la vida puede tornarse en encarnizamiento terapéutico, corresponde respetar el derecho del paciente a rechazar tratamientos desproporcionados y fútiles”. En cambio, la psicoanalista Alicia Losoviz dejó algunas dudas: “Un especialista entrenado podría encontrar un eje conceptual en la interpretación del imaginario emocional de Hannah y su grupo familiar, para así priorizar otros argumentos, aunque sin coaccionar su decisión”. La directora de los cursos de Bioética en la Asociación Médica Argentina introdujo una pregunta inquietante: “Nadie aseguró que ella moriría: ¿qué sucedería si a corto plazo apareciera una terapia génica ‘curativa’?”

Para Sergio Gonorazky, jefe del departamento de Investigación del Hospital Privado de Comunidad de Mar del Plata, “la gran pregunta es si Hannah tomó una decisión competente y autónoma, y si su familia obró en consecuencia”. El especialista recordó que a veces no se justifican terapias de agresión que “prolongan la vida pero no mejoran su calidad” y situó el caso en un contexto filosófico: “La tendencia negadora de la muerte lleva a creer que hay que hacer todo lo posible para prolongar la vida, aunque se padezca una enfermedad terminal”.

Por último remarcó la importancia de “respetar la capacidad de decisión de los seres humanos sobre su destino”. En este sentido Hannah y su familia parecen tener las cosas claras. Ella sólo quiere estar en su casa, junto a sus padres y sus tres hermanos. “Deseamos tener a Hannah con nosotros tanto como sea posible –razonó su padre– pero no vamos a forzarla a hacer algo que no quiera.”

Los antecedentes en la Justicia argentina

En mayo de 2006 la Justicia neuquina autorizó la muerte de un chico de 11 años, a pedido de sus padres. Sufría mucopolisacaridosis, caracterizada por demencia, pérdida de la visión, sordera e imposibilidad de caminar. Recibió tratamientos médicos paliativos pero su familia se negó a que lo trasladaran a terapia intensiva. En el caso de Fausto Parodi, un juez marplatense respetó el deseo de un paciente diabético que no quiso sufrir la amputación de la única pierna que le quedaba. Tuvo cuidados paliativos y acompañamiento terapéutico. En la ciudad de Buenos Aires también se respetó la voluntad de los padres de Caren Bogado, una chica que padecía una atrofia muscular espinal infantil irreversible. La familia no quiso someterla a respiración artificial ni tratamientos invasivos. Este año Río Negro y Neuquén aprobaron la “muerte digna” de los pacientes terminales.