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"Si la libertad significa algo será,sobre todo, el derecho a decirle a la gente aquello que no quiere oir" George Orwell

domingo, 12 de agosto de 2007

Tengo un hermano especial

Tengo un hermano especial

Cuando un hijo con algún tipo de discapacidad llega a la familia, suele quedar en el centro de la atención. Se habla de él, se habla de los padres, pero ¿quién habla de sus hermanos? Historias para desmembrar una relación que plantea desafíos

(aparecido en la revista del diario La nación)

No hacía mucho que Blanca Núñez había recibido su diploma en psicología cuando comenzó a trabajar con niños sordos. Como no conocía el lenguaje gestual, introdujo a la familia en la terapia desde el principio para poder comunicarse con el paciente. Y entonces los conoció. Entonces fue cuando descubrió a los “hermanos”, una palabra que, a partir de ese momento, no se limitaría sólo a describir un vínculo fraterno, sino a un grupo de personas de diferentes edades con algo en común: tener un hermano especial.

“Con el correr de las consultas me di cuenta de que los hermanos de los pacientes tenían muchos problemas psicológicos. ¿Por qué? Porque en el momento del diagnóstico gran parte de la energía familiar se concentra en el chico con discapacidad, y el otro hermano queda muchas veces abandonado”, explica la licenciada Blanca Núñez.

Cuando Matías nació, Marcela tenía 14 años. El diagnóstico de “Mati”, como ella lo llama, era de retraso madurativo. “Mis padres estaban completamente perdidos y yo dije: si este es el baile, ¡a bailar!”, cuenta Marcela, y agrega: “Todos dicen que, cuando hablo de Mati, parezco que hablara de mi hijo, pero no me doy mucha cuenta”, dice, y asegura que no cambiaría por nada ese vínculo.

Frente a un niño con discapacidad, los hermanos pasan a ser los “sanos”: chicos sin problemas que no necesitan ni demandan tanta atención. Estos, a su vez, se hacen eco de las necesidades de sus padres y se convierten en seres independientes con un grado de madurez y de responsabilidad que no es propio de su edad. “Aparecen como sobreadaptados. Sueltos, haciendo lo que pueden. Tratan de no traerles problemas a los padres, que ya bastante abrumados están”, agrega Núñez.

En toda relación fraterna pueden aparecer sentimientos de rivalidad, de celos, de enojo, pero cuando aparecen en relación con un hermano especial, todo se intensifica. Y la culpa por tenerlos, también. Se sienten malos hermanos, demonios o bichos raros y, generalmente, lo viven en soledad. Los padres tienen la oportunidad de encontrarse con otros padres en salas de espera o instituciones de rehabilitación, pero no hay un lugar común para los hermanos. Núñez se dio cuenta de que algo había que hacer por ellos.

Luis Rodríguez es psicólogo, director general de la Asociación AMAR y también hermano. Carmen tiene síndrome de Down y, cuando nació, Luis tenía siete años. “Primero lo viví con muchos celos, porque mi hermana necesitaba más tiempo y yo me las tuve que arreglar solo,” explica Luis, y agrega: “El síndrome de Down no es un tema fácil de entender. Siempre me decían que mi hermana estaba enferma y yo estaba esperando que se curara como si fuera un resfrío. Cuando crecí, me di cuenta de que eso no iba a pasar.”

De adolescente, a los celos se agregaron la vergüenza y una sensación de inadaptación. “Tener un hermano con discapacidad me hacía a mí también diferente. Me sentía distinto por tener una hermana distinta, algo que me acomplejaba un poco.” Luis necesitaba conocer pares, saber si lo que le pasaba a él como hermano le pasaba a otros. Comenzó a ir a reuniones en la Asdra (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina) y a contactarse con otros hermanos. Cuando inició la carrera de Psicología, comenzó a coordinar grupos, y fue en una de esas actividades donde se conocieron con la licenciada Núñez y decidieron que tenían que trabajar juntos. Así fue que, en conjunto con la Asociación AMAR, nacieron los talleres de reflexión de hermanos, para que se encontraran entre sí, para que supieran que lo que ellos vivían como exclusivo, así también lo vivían muchos más. “Trasladar el «a mí me pasa» a un «a nosotros nos pasa». Y la forma de hacerlo era instalando la temática de los hermanos y darlos a conocer. Los llamamos los olvidados de todos, y es algo que intentamos cambiar”, explica Núñez.

Responsabilidades futuras

Que los padres les dediquen un tiempo exclusivo a ellos, que les miren la tarea, que los vayan a buscar al colegio. También que no los presionen para que les den lo que el hijo con discapacidad no les puede dar o que no los carguen con tareas o roles no apropiados para su edad. Eso piden los hermanos. Y uno de los grandes temas: planificar el futuro de la familia. Antes, las personas con discapacidad no sobrevivían a los padres. Ahora, viven mucho más allá y son los hermanos los que quedan. Y aunque los padres aún estén vivos, también envejecen y no pueden encargarse como antes.

Mariela y Fernando Chiesa tienen 48 y 47 años, respectivamente. Fernando es empleado administrativo en una empresa de medicina prepaga, estudia el bachillerato avanzado y tiene síndrome de Down. Mariela es arquitecta, está casada hace 22 años, tiene 3 hijos y, al ser tan próximos con su hermano, dice que por eso nunca sintió que hubiera celos o algún tipo de rivalidad. “Pero sí me hubiera gustado tener otro hermano. Sobre todo, para compartir la responsabilidad por Fernando. Es como tener otro padre. Sé que en el momento en el que mis viejos no estén, va a pasar a vivir con nosotros.” Al nacer Fernando, su madre no pudo lidiar con el diagnóstico y se refugió en el trabajo, donde a nadie contó que tenía un hijo con síndrome de down. “Ahora que se jubiló, volvió a casa y a darse cuenta de lo que tiene, y soy yo la que lleva todo adelante. Es la realidad que me tocó, y así tuve que elegir al compañero de vida que puede aceptar eso. El problema ahora es que, con el envejecimiento, la carga es mucho mayor”, dice, y lo mira con mucho amor mientras posan juntos para la foto en la que él se muestra como un verdadero actor.

También es muy común que cuando un hermano especial nace, el otro se haga cargo como si fuera en parte su madre. “Es una reacción típica, y más en las mujeres, que el hermano asuma un rol paterno-materno; los padres tienen que fomentar el vínculo fraterno”, explica Rodríguez. Y algo así es lo que puede verse en el vínculo entre Marcela y Matías Bodio.

Mientras que los padres se encargaron de todo lo que fuera salud y educación, Marcela lo hizo de la parte emocional, de fomentarle inquietudes (como el que aprenda a tocar batería), de compartir juegos, revisarle la carpeta y, si está enfermo, controlar que tome el medicamento. “Con quien menos límites tiene Mati es con mi vieja. Yo lo tengo trotando, no le dejo pasar una. Pero ahora, que entró como en una etapa más adolescente, me está llevando mucho la contra”, dice Marcela, y cuenta que Mati heredó muchísimas manías suyas, cosas como la obsesión por el orden: “Somos un calquito. Quizá todo lo que hace conmigo tendría que hacerlo con mi vieja pero, ¡disfruto tanto de la relación que tenemos!”

El hermano que se hace más cargo

Cuando son más de dos hermanos, suele pasar que uno de ellos se convierte en el más responsable de su hermano especial. Las asociaciones pueden ser por edad o por género. En el caso de Juan Fortunato, quizás haya sido por ambas. Agustín nació cuando Juan tenía tres años. Agustín murió a los nueve y Juan recuerda con emoción la proximidad de su vínculo. Cómo lo ayudó a aprender a caminar, a hablar, a relacionarse con el mundo, y la perseverancia y el esfuerzo de Agustín por lograr todo lo que se proponían. Y para Agustín, Juan era su ídolo. Aunque eran seis hermanos, Juan era con el que siempre quería estar. “Si iba a jugar a la pelota, tenía que llevar a mi hermanito. No porque me lo impusieran, pero no podía irme a jugar y dejarlo”, afirma Juan, y recuerda aquellos partidos en los que no toda su atención estaba puesta en el juego: “Con un ojo miraba la pelota y, con el otro, vigilaba que mi hermanito no se fuera a la calle. Los otros chicos no se bancaban mucho la situación. Era un garrón para ellos tener que estar parando el partido cada dos por tres, pero no lo podía dejar”. ¿Por qué? Juan sentía que si dejaba de lado a Agustín para jugar tranquilo, estaría discriminándolo. “Muchas veces veía cómo la gente lo miraba en el súper o por la calle, como si fuera un bicho raro. Quizás no se le acercaban o les daba miedo. Y él se daba cuenta. Nunca entonces quise que sintiera algo así de mi parte.”

También puede ser el caso de Belén y Laura Vieytes. Laura tiene 20 años, es verborrágica, estudia profesorado de teatro en Andamio 90 y está de novia con el integrante de La Petisa, una banda de rock de la zona oeste. No es raro entonces que, para Belén, de 13 años y con síndrome de Down, Laura sea “lo más”.

“La sigue a todos lados. Quiere estar con ella todo el tiempo”, dice el padre de Laura, con una sonrisa de orgullo por sus dos hijas.

–¿Y a vos, Laura? ¿Cómo te cae?

–Bien, mientras no hable, porque es muy buchona. Les cuenta a mis viejos si fumé o si tomamos cerveza. Ya tenemos un pacto: puede estar conmigo y mis amigos mientras no diga nada. Lo cumplió por un año, hasta que lo quebró. Ahora, tenemos que volver a empezar.

Entre Belén y Laura está Gastón, de 16 años, y con quien Belén abusa de su condición de ser la más chica. “El otro día, estábamos peleándonos en joda y me amenazó con llamarlo a papá. «Llamalo», le dije y, cuando iba hacía el teléfono se reía como loca. Apenas atendió papá, se puso a llorar y empezó a decirle que yo le estaba diciendo china y que ya la tenía podrida e hizo todo un drama. Es recontra viva. Lo que pasa es que no le gusta que le diga china.”

–¿Por qué?

–Y..., yo le digo china porque tiene los ojos rasgados y ella sabe bien que no es china. Ella es argentina, los argentinos no tiene los ojos así y, si ella los tiene, es porque tiene Down.

Según la licenciada Núñez, muchas veces pasa que los padres no les ponen los mismos límites a los hijos con discapacidad que a los hermanos. “Entonces, el chico con discapacidad a veces puede tornarse en un ser despótico.”

“Mis viejos a veces hacen diferencias entre Belén y nosotros. Si ella está arriba mirando una película, cena ahí mirando la tele. Pero, si yo estoy hablando por teléfono, tengo que cortar y sentarme a la mesa con el resto de la familia. Si pasó una mala noche, se queda durmiendo y no va al colegio. Nosotros, ¡ni ahí!”, explica Laura, y Gastón acota: “Pero mis viejos no son los únicos. A donde vaya, Belén se lleva algo. Vamos a una heladería y le regalan un segundo helado. Siempre es así, los seduce a todos.”

Ante todo, hermanos

Tener un hermano especial también los hace especiales a ellos y, como contraparte del conflicto, es algo que viven con orgullo, cariño y a sabiendas de que, sin aquel hermano, ellos quizá fueran diferentes. En sus seres especiales encuentran la contención que no hallan en otros, un amor incondicional y otra mirada más tolerante hacia el otro, cualquier otro.

Para Luis Rodríguez, por ejemplo, es gracias a su hermana que él descubrió su vocación. “Si no hubiera sido por Carmen, quizá no me hubiera dedicado a esto que es, básicamente, lo mío. A ella le debo esta carrera.”

O para María Marta Seghini, para quien su hermano José, con síndrome de Down, “es la luz de sus ojos”. Aunque le llevó un tiempo aceptar el diagnóstico al nacer José, una vez que lo hizo se convirtió en “el alma y la alegría de la casa”. Con él es con quien comparte intimidades y secretos. “Sé que él no me va a juzgar. Es mi maestro de la vida y es como un escudo protector. El es el que cuida de mí. Aunque tiene 30 años, es un nene sin maldad. Me dice que soy la hermana más linda del mundo..., ¡pero soy su única hermana!”

Si no hubiera sido por Silvana, que tiene discapacidad motriz y retraso madurativo, Eduardo Loturco quizá no hubiera sido tan consciente de lo dolorosa que es la discriminación. Eduardo es vendedor de una cadena de electrodomésticos y, en el trabajo, muchas veces llegan clientes con alguna discapacidad. “Aunque no vengan a comprar a mi sección, soy el que los atiende, soy el primero en ir a ayudarlo, ya sea una persona con discapacidad o un mayor de edad. Quizás otro no se da cuenta o se queda estático, sin saber que hacer. O impresionado. Es muy difícil para mí, al tener a Silvana, encontrarme con gente que rechace a una persona con algún tipo de discapacidad. O que, simplemente, discrimine. Es algo que no puedo entender y que me duele.”

La conductora de televisión Nequi Galotti es hermana de Marcelo, de 50 años. El tiene retraso madurativo y, para Nequi, sus padres fueron pioneros en el tema de integración y adaptación de personas con discapacidad. “Vivíamos en el interior del país, papá era dueño de una clínica y era un médico próspero. Cuando Marcelo comenzó a crecer, se dio cuenta de que en Buenos Aires era en el único lugar donde se podía desarrollar y adaptar a la sociedad. Así que dejamos todo y nos vinimos para la capital –cuenta ella–. A mí me hizo muy fuerte y me enseñó mucho de la vida. Creo que toda mi carrera y mi vida tuvieron que ver con él. Es una especie de ángel en la familia.”

Por Constanza Guariglia

revista@lanacion.com.ar

Una asociación que creó talleres para hermanos

La asociación AMAR es una organización civil sin fines de lucro con 33 años de existencia. Cuenta con cuatro programas: Hogar y centro de día; Escuela de tango para personas con discapacidad; Programa de capacitación profesional, y un Programa de Apoyo y Orientación a Familias. Dentro de éste, desde el año 2002 viene desarrollándose el Proyecto de hermanos, con el que recorrieron 16 ciudades argentinas, trabajaron con 900 hermanos y publicaron el libro Los hermanos con discapacidad: Una asignatura pendiente, que se consigue a cambio de un bono contribución en la sede de la institución. El 10 de septiembre, la AMAR realizará en La Rural su evento anual de recaudación de fondos, Una noche para Amar, en el que actuarán artistas con discapacidades y figuras destacadas del folclore.
Más información: www.asociacionamar.com.ar

Consejos para padres

Como producto de los talleres de reflexión de hermanos, los licenciados Luis Rodríguez y Blanca Núñez escribieron el libro Los hermanos de personas con discapacidad: una asignatura pendiente, en el que hay un capítulo con consejos de los hermanos para los padres. A continuación, un pequeño listado de algunos de ellos.



A su hijo especial, fórmenlo con autonomía.



No esperen del hijo sano lo que el discapacitado no les puede dar.



Respeten la edad de su hijo sano y no lo carguen con responsabilidades que no le corresponden. No le asignen funciones de padre.



No lo aparten ni lo mantengan al margen de la problemática de su hermano con discapacidad.



Tampoco le digan: “Arreglate solo porque vos sos sano”. El también necesita ayuda.



Ofrézcanle calidad de tiempo cuando están con él.


Por sus derechos

La Fundación IPNA es una entidad de bien público cuyo principal objetivo es promover los derechos de niñas, niños y jóvenes con discapacidad, en particular de aquellos que pertenecen a familias que viven en condiciones de alto riesgo social y pobreza. Se puede conseguir información sobre estos temas en: www.fundacionipna.org.ar

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